Nadala de TRAM: Nadal és on ets tu!
Com cada any, TRAM celebra les festes amb una nadala solidària que dona suport a una fundació o entitat sense ànim de lucre. En aquesta ocasió, la Fundació Síndrome de Dravet ha estat triada d’entre totes les propostes presentades pels treballadors i treballadores de TRAM. Fins i tot, alguns empleats també han participat protagonitzant la nadala!
La proposta presentada per Daniel López, inspector de TRAM, ha esdevingut per conèixer un cas que pateix la malaltia: un nen fill d’un amic. La donació de 10.000 € que aporta TRAM es destinarà a impulsar la investigació sobre aquesta síndrome.
La síndrome de Dravet, també conegut com a Epilèpsia Mioclònica Severa de la Infància, és una forma d’epilèpsia intractable, ja que afecta menys d’una persona entre 2.500. És, per tant, considerada una malaltia minoritària. Però així i tot afecta 1 infant per cada 16.000 naixements i té una taxa de mortalitat del 15%, la meitat per mort sobtada. Apareix durant el primer any de vida, habitualment entre els 4 i 12 mesos, provocant convulsions freqüents que resisteixen als tractaments farmacològics i deixant seqüeles neurològiques, psicomotrius i conductuals.
La impossibilitat de cura fa que la investigació sigui crucial per abordar aquesta condició i detectar-la precoçment. La donació s’aplicarà a tres línies d’actuació: suport a les famílies cobrint les despeses, cuidadors professionals, projectes i activitats lúdiques; conscienciació i informació sobre la síndrome de Dravet i oferir a la comunitat científica internacional les eines i avenços per investigar la malaltia.
La Fundació Síndrome de Dravet, fundada l’any 2011 per un grup de pares, treballa per millorar la vida dels nens i ajudar les seves famílies. L’objectiu principal és eliminar les barreres que impedeixen l’avanç de la recerca i trobar un tractament efectiu per combatre la malaltia i curar-la.
Qualsevol persona pot unir forces amb TRAM i col·laborar amb la fundació adquirint un producte solidari a la seva botiga online.
Bones Festes!
